玫瑰痤疮很难治愈。这个是明摆的事实,但很多玫瑰痤疮患者不愿意相信。有少部分患者可以自愈,一般症状相对比较轻,或者没有明确遗传背景的激素诱导型玫瑰痤疮,可以自愈或者治愈。
就目前的医学发展水平,全世界都是一个起跑线,绝大部分玫瑰痤疮是不能治愈的,最多只能让面部尽量不会反复爆发炎症,减少潮红发烫的频率和程度,但是很难让潮红发烫彻底消失。
就好比高血压、糖尿病,无法治愈它,只能控制,尽量让它们不发生其他并发症;
玫瑰痤疮的自我管理很重要。其实任何疾病都是一样的,医生能够帮你的,就是在疾病症状严重的时候,及时用药控制稳定下来,而当症状稳定之后,自己的管理就很重要了。
特别是玫瑰痤疮,把所有的责任都推给医生是不对的,医生不欠你的;自我的日常管理,胜过用药。对于玫瑰痤疮,全世界医生目前最大的共识,就是患者教育,把患者教育好了,患者自己日常生活管理好了,疾病治疗就完成了一大半;
玫瑰痤疮目前治疗很混乱。先不说玫瑰痤疮诊断有多混乱了,这两年随着皮肤科医生大小年会的交流,还有各种媒介的传播,越来越多的医生认识这个病了,但是治疗是非常混乱的。医学界有个现象,就是越难治的病,治疗方法越多。
道理很简单,因为难治,所以各种方法都尝试。加上目前玫瑰痤疮其实全世界研究进展并不大,除了那几个公认有效的方案,一直没有更大的突破。在大家都束手无策的时候,也是很多人觉得可以一展拳脚的时候,因为没有更多的证据支持,反正都是探索,所以我这么治一下,感觉有效;他那么治一下,感觉也有效,于是就有了五花八门的方案。
其实医生如果不做科学验证,每天只凭主观感受来评估自己治疗方案的有效性的话,就会有个误区,因为只有有效的病人才会回来复诊,大量无效的病人,特别是玫瑰痤疮病人的性格特点的话,早就换医生了,医生自我感觉良好的,只是一少部分而已。
所以为什么要循证医学,为什么要多中心临床试验,严格的科学评估,高级别的证据才是可信的。
专家观点,在证据登记排位里面并不高就是这个道理。在玫瑰痤疮治疗领域,治疗如此混乱,各个医生有自己的观点和理解,就会有不同的处理方案,有些医生倾向于药物治疗,有些医生倾向于光电治疗,两拨医生自己都还在学术讨论会上打架。
于是就有来上面提到的,患者从A医生一直看到Z医生,到头来自己的玫瑰痤疮还在原地踏步。她们打死也不会相信,导致她们症状止步不前的,不是因为没遇到好医生,而是因为目前玫瑰痤疮治疗研究进展的瓶颈。